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一场花费 10 万元的腹泻

2020-10-12 11:00 热度: 33 责编:一朵梨花压海棠

一场花费 10 万元的腹泻

一百多年前,美国医生特鲁多曾经对医生这个职业有过一段非常著名的描述,「有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。」现代医学发展到今天已经非常强大了,但还是存在着太多不能被科学解决的问题。

今天的讲述者叫小江,她的妈妈在去年十月份因为一场严重的腹泻住进了医院,当时谁也没能料想到这场腹泻会导致妈妈两次住进 ICU,几次手术,花费十万多元,给全家人带来一场持续半年的噩梦。

在很长一段时间里,没人知道这一切是怎么发生的,一家人只能在无数次的痛苦、无助和绝望中等待命运的宣判。在这个过程中,他们也深刻地体会到,当现代医学无法去治愈的时候,来自医生的帮助和安慰能给病人带来多大的希望。

-1-

普通的一天,噩梦的开始

2019 年 10 月,我妈从居住地广州回湖北老家玩。一个普通的阳光明媚的早上,她在楼下买了豆浆油条,享受了一顿久违的「过早」。

就是那天下午,她开始感觉到腰痛。这个症状对于我妈妈来说很常见,她 6 年前做过宫颈癌手术,之后一直没有复发,但是放疗造成了她的输尿管狭窄,需要长期放入支架,每隔几个月更换。她已经是广州 A 医院泌尿科的老病号了,因为输尿管支架每隔几个月会发生堵塞,为了缓解随之而来发烧、腰痛、水肿、肾功能恶化,她就需要去医院做手术换管。

但是与此同时,除了种种熟悉的肾部症状外,当天晚上她开始有点拉肚子,当时她只是觉得自己应该是早上在小摊上吃坏了肚子,并没有很重视。

一场花费 10 万元的腹泻

从湖北回到居住地广州后,妈妈就去了经常去的省重点的A医院,医生了解她的状况,像往常一样,马上安排她住院、上抗生素、换输尿管支架……一套流程治疗下来,她的状态有了明显好转,就是腹泻还是反反复复,没有改观。再次去医院看过之后没多久,又出现了肾功能恶化和严重腹泻的症状。

我们虽然不知道她拉肚子的原因,但是她没有排尿,我们都知道是为什么。所以我爸第二天就赶紧把我妈送到 A 医院,因为妈妈这几次的腰痛、水肿和拉肚子都是前后脚来的,所以我们怀疑拉肚子可能跟输尿管有点关系。我爸想着主任经验丰富,应该能更好地判断病情,于是就挂了 A 医院泌尿外科主任的号。

那天早上,他们两个人一早就开车去了医院,在走廊里等了整整一个上午。在等待的时间里,我爸不停地在脑子里打着草稿,像是在准备一场时间紧张的答辩。多年的看病经验已经让他们懂得如何做一个让医生舒心的病人。等轮到他们的时候,爸爸尽量利用有限的时间,言简意赅地向主任阐明妈妈的病情。

主任听完了简单地看了看病例说,「换管没多久,才一个多星期?」

我爸回答,「是,是,但是又出现水肿、腰痛、没有排尿的症状了,我们也很奇怪,往常都是换管几个月之后才会出现,而且她还有腹泻的症状。」

主任听罢也没说什么,让我妈妈先去拍个片。

我爸带着我妈去排队拍片子,等结果出来了又去找主任。主任看完片子之后说,「没大事,管子没问题。你们过来也挺麻烦的,我给你们开点白蛋白,你们去附近的医院打就行。」

我爸想不通为什么要打白蛋白,但是看着主任很忙、很严肃的样子,他也没敢多问,心想「主任都说没事了,那我们就回去打白蛋白吧。」

一场花费 10 万元的腹泻

但是没想到,回家几天之后,我妈的水肿越来越严重,当时她的脸肿得像气球一样鼓起来,感觉皮肤都被撑到发光了。

我爸觉得这个情况不能再等了,就把妈妈送到了 A 医院的急诊部。当天下午就又做了一次换管手术,当天晚上我妈成功排出了很多尿,肾的危机暂时解除了。

-2-

被泌尿外科与消化内科「踢皮球」

虽然肾危机暂时解决了,妈妈的腹泻却越来越严重 一天十几次,而且都是水状。当时她在泌尿外科住院,束手无策的泌尿科医生为她安排了消化科会诊。

当时我妈已经拉了好几天,整个人都处于虚脱的状态了,我爸每天在病房里干着急,听说消化科的医生要来,总算燃起了一丝希望。他生怕错过会诊,干脆什么事都不干了,不上班、不买东西、不回家,时时刻刻守在妈妈的床边,就等着向消化科的医生汇报妈妈的病情。

结果,他这么焦急地等了整整两天,左等不来,右等不来。他跑去询问情况,才从值班医生那里得知,「医院规定 48 小时的会诊时限,消化科可以在 48 个小时的最后一刻派来一个人,人家按规定来了,我们也不能拿他怎么办。」

果然,在等了两天之后,第二天的傍晚,消化科来了一位医生。

我爸如同抓住救命稻草一般,跟医生讲了很多,但医生也没有做什么特别的检查,只是开了一般的止泻药给我们。

止泻药对我妈妈并不起作用,我们怀疑妈妈的腹泻一定是有更深层的原因,但是好像也没有医生能回答我们的问题。

妈妈又在泌尿外科住了几天,这时泌尿科的医生检查后觉得她这是细菌感染,而该吃的药都吃了,该打的针也打的差不多了,拉肚子这块他们也帮不了,就通知我妈赶紧出院。但是那个时候,我妈的病情始终没有改善,她腹泻的情况一直非常严重,整个人虚弱极了。

可是没办法,泌尿科已经下了要求出院的最后通牒,病重中的妈妈只好自己挂了 A 医院消化内科的专家号,希望能到消化科住院、查明病因。而没想到的是,老专家问了情况之后,却告知她这不是肠胃问题,还要找泌尿外科或肾内科会诊;她紧接着去看了肾内科,对方看了她的肌酐指标,又表示说这不是肾的问题……

这一天下来,腹泻到无法正常行走的妈妈被各个科室当作皮球一般踢来踢去,情绪几乎崩溃,明明在省内最好的医院之一,却要因为得不到救治而回家等死吗?

一场花费 10 万元的腹泻

-3-

拉肚子拉到酸中毒后,妈妈出现了第二人格

当天晚上,我的妈妈遭遇了人生中的第一次抢救,腹泻导致了她体内严重的酸中毒及电解质失衡。这时,她的意识已经不太清醒了,有时是昏睡不醒,有时一改往日的严肃斯文,仿佛出现了第二人格一般亢奋地大声说话。

我赶紧请假飞回了广州,从此天天守着她。

在泌尿科病房里,我妈的床边有好多仪器,我走近才看得到她的脸。她当时脸朝着天花板,整个人很呆滞,我大声地叫她,她把眼睛睁开,但是眼神看起来很涣散,仿佛没有看到我。

当天晚上我就在她旁边陪着,她一直在不停地拉肚子,垫在身下一平米左右的大护垫不一会儿就全湿了。然后我就要给她换洗、翻身,但是不一会儿又湿了,整个晚上没有停过。

我当时感觉好像爸爸也慌了,我一回来,他就好像捡到了救命稻草一样,跟医生、护士说,「这是我女儿!她回来了,回来看她妈了!」他的意思好像是就要靠我救妈妈的命了,我完全来不及自己伤心,心里想着,「不行,他们都倒下了,要靠我了。」

一场花费 10 万元的腹泻

我其实从来没见过我妈妈那个样子,在我过去 30 年的印象里,妈妈一直是一个很严肃、很坚强的人。即使是在患癌期间,她也几乎没有表现过自己的虚弱。这是我第一次体会到,爸爸妈妈都要依靠我了。

医生说,妈妈的腹泻已经达到了霍乱的水平,各项生命指标都到了危险的边缘。但是没人知道这场灾祸是怎么降临到妈妈头上的,没有医生能回答出具体的病因,甚至连一个推论都没有,各个科室之间来回推诿,最后的建议是把妈妈送到 ICU 保命。

那时已经快入冬了,天气转冷,我们把妈妈裹得紧紧的,转移到另一栋楼的 ICU 病房。进电梯的时候,我妈有点醒过来了,护士就问她说,「你知不知道现在要去哪?」

我妈第二人格突然出现了,她睁开眼,豪言壮志地说,「我又来到了这片热土!」

整个电梯的人都笑了,我也被逗笑了,随即她又昏睡过去。

-4-

我们终日在 ICU 门外游荡,

像一群无家可归的孤儿

ICU 的电动门门特别厚,大概有五六厘米,门上有一个小小窗户,A4 纸那么大。门开了,我们就要把妈妈交给医生。门关上,我们就和妈妈分开了,她在里面,我们在外面,每天只能相见半个小时。

我们回到家也没怎么睡,第二天天一亮就又跑到医院去,在 ICU 门口坐着。

一场花费 10 万元的腹泻

到了中午的时候,医生通知说,要推我妈出去做一个检查。那个时候妈妈一被推出来,我就吓坏了,她已经完全是昏厥的状态,眼睛紧闭,嘴巴张着,嘴唇看起来很干很干,黏在牙齿上——好像这个人已经很久没有动过,一点生命力也没有了。

我们叫她也完全没有反应,一点反应都没有。如果很大声地叫她,她最多的反应就是张着嘴,费力地呼出一点点气,让我们知道她还是有生命的。

我当时特别生气,「进 ICU 抢救了一个晚上,为什么会把人抢救成这个样子?进去之前还能说话的,怎么第二天就变成这样了?」

在等待的时间里,我一直在心里酝酿想跟医生交流的内容,等到医生一来,我就问了他几个重要的指标,其中就包括二氧化碳结合力,这是酸中毒比较重要的指标。

那个医生就愣住了,他没想到我会问这个,而且他也不知道。他犹豫了一下,回去查了之后把结果告诉我。我听了结果就问他,「我妈昨天进去之前,不是这个数字,进去之后,这个数字竟然变得严重了?」

他好像被问住了,可能一般的家属不会问他这么详细的指标,就跟我说,「我们 ICU 也不是专科治疗拉肚子的,我们负责给病人保命的,只是监测一些基本的生命指标有没有问题。」

这个时候,我又担心又愤怒,我不知道自己应该怎么做。当然,我们肯定不敢跟医生吵架,作为病人和病人家属的我们太卑微了——医生愿意治病,我们已经很感激了。我们对医生从来都是非常客气的,甚至是有点唯唯诺诺的。所以,就算当时我真的觉得很生气,我也始终保持着理智,尽量客气地说话。其实呢,这个医生挺好的,之后的日子里也挺认真仔细的,我想他可能只是一开始被问住了。

不过那天之后,我就更加不放心了,本来前一天已经睡不着了,第二天就更加睡不着了。

一场花费 10 万元的腹泻

ICU 里的病人都不太能表达自己,他们都只是躺在那里,插着管子,不能动也不能说话,所以当时我们还挺担心妈妈的。

于是我就想了一个办法,我们几个家人举着一张「妈妈加油」的标语拍了一张照片,挂在妈妈的床头,旁边还贴上了一张纸,上面写着妈妈的名字、是哪里人、毕业于哪个学校、做老师的工作、家里有几个小孩之类的介绍。其实是希望别人能够看到,也许护士和医生对她了解多一点,就会更把她当作一个真实的生命体,对待也更人性化一点。

不然人躺在那要是没有任何反应的话,很容易就会像一个工具了。这还是有效果的,我有一次去看我妈,一个护士就拿着那张纸说,「哎?这个是你写的吗?我每天都会给你妈妈念这张纸。」我就很开心,觉得起到作用了。

妈妈在 ICU 里住了 9 天,她在里面的时候,我们每天在病房和医院门口游荡。医院门外是一条江,我和爸爸、小姨坐在江边绿道上,呆呆地看着车水马龙,看着那条江,觉得自己像孤儿一样,完全没有着落。

-5-

矿井里的一丝微风

从 ICU 出来之后妈妈的腹泻还是没有好,但 A 医院的消化科仍然拒收。进 ICU 之前,他们拒收的理由是,「病人的病情太严重了」;出 ICU 之后,他们给出的理由是,「病人的病情已经没那么严重了。」

我们只好先转回泌尿科,并最终在一位医生的推荐下去了 B 医院,这家医院的消化科同意接收,而且他们可以进行粪便移植来改善病人的消化道环境。

我们当时是抱着试一试的心态住进去的,我们也不知道这间医院是什么样子,而且 B 医院也没有省重点的 A 医院那么有名。

但是几乎是到 B 医院的当天,我们就觉得这个 B 医院实在是去对了!

管床的是一位很年轻的女医生,扎着马尾,说话很爽朗,过来询问我妈妈的病情。我们当时还有点怵,因为在 A 医院,医生给我们的感觉是他永远是很忙很紧张的状况,所以不要耽误医生的时间,有什么话就赶紧讲。所以在 B 医院一开始我跟管床医生交流的时候,就习惯性地不太敢跟她讲的太细,尽量高效率地讲完,生怕她会觉得我们很烦。

但是没想到,这位医生听的时候就能发现我们有的地方没讲清楚,她很耐心地追问我们一些没有讲到的细节。于是我们就按照她询问的,一五一十,原原本本地讲了一遍。我们一边讲她一边记,她的大本子上密密麻麻地写满了一页纸。我心想,「太靠谱了,这次要稳了!」

我们好像都看到了一点点希望,就好像深埋矿井的人,突然感觉到了一丝微风。

一场花费 10 万元的腹泻

第二天主任也过来了。很明显,他已经把我妈的情况提前了解过一遍,问题都问在点子上。问完之后,他开始向他带的主治医师、管床医生等等分析病情,他给出了很多个可能性,以及相应的排查方法,非常有条理。

他讲完之后,我都差点给跪了,真的开心死了,就感觉这家医院怎么这么靠谱,非常受宠若惊。病了这么久,这是头一次,医生给出了具体的怀疑方向,而不是像以前那样完全不知道是什么状况,只是吃药,拉肚子吃拉肚子的药,缺水就补水,缺钾就补钾。

医生非常清晰地告诉了我们可能的病因以及后续的检查治疗流程,这也是我们一直非常迫切地想要知道的信息。这就像是给我们吃了一颗定心丸,就算我妈当时还是在拉肚子,但我马上就放心了,觉得总算是可以开始治了!

-6-

终于找到病因了!

随之而来的是一系列的全面排查,从最基础的 B超、CT、胃镜、肠镜,再到 PET CT 全身扫描、胶囊镜、粪菌移植,最后实在没办法了还尝试了激素治疗……

一开始是打小剂量的激素,打了一个星期没效果,主任就说来点大剂量的冲击一下,打了三天也没用。当所有的方法都用完了,妈妈还一直在腹泻的时候,我觉得很崩溃。

我印象很深的是有一个晚上,当时还是春节期间,病房里那一层都没有什么人。那天凌晨妈妈把我叫醒,说又要拉肚子了,她拉完之后,我帮她换好新的成人尿不湿,拿着用过的尿不湿去丢。

我一个人走在空荡荡的走廊上,看见走廊上一个很大的电子钟上写着凌晨 4 点多少分。一边走一边感到绝望,心里想着,妈妈刚刚又拉了这么多而且都是水,眼泪就不由自主地就流下来。甚至有那么一秒钟我在想,「如果我得了新冠,是不是就可以什么都不管了。」

过了几天,主任又来了。我们都很绝望,激素都没用了,还能怎么办?我妈就跟主任说,「我是不是没救了?」

主任安慰她说,「你不要担心,有我在,我会帮你看的。你们病人就负责养病就好了,不要想那么多,治病的事情就交给医生。」

一场花费 10 万元的腹泻

我们全家人听到之后都感动得要哭了,我从来没听医生说过这样的话,话音一落,他在我眼里的形象变得特别高大。在绝望的时候医生能这样说,就给了我们一份信念和希望。我们本来很绝望了,但听到他的话就觉得还可以坚持。

主任很快过来跟我妈说下一步的治疗方案,「消化道的问题基本上排除得差不多了,我们怀疑可能还是肾的问题。」

刚好我们也一直有这方面的怀疑,当时我就跟医生说,「妈妈的输尿管支架也差不多到更换的时间了,要不先给她换个管?」医生就答应了,马上安排了手术。

换完之后的当天,奇迹就这么猝不及防地发生了!我妈妈就没有腹泻了,当我时隔几个月又一次看到她成型的大便时,我真的太开心了!

那段时间,基本上整个科室的医生都被我们折磨过一遍,大家都知道我妈的情况,一听我妈没有拉肚子了,他们也很觉得很神奇,也很开心。

后来主任就分析,妈妈的输尿管与小肠之间应该有一个瘘,「因为这个瘘的存在,肠道的细菌会进入泌尿系统,造成输尿管的反复感染;而输尿管感染堵塞后,尿液都会排往肠道,造成腹泻;并且还是因为这个瘘,尿液对肠道的不断刺激导致腹泻的加剧,大大超过正常人一天所有排泄水分的量。」

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幸福终于降临这个家庭

在将近 120 天的不断腹泻之后,妈妈终于可以回到久违的家里歇一歇。家中一切如常,可是一家人却感到恍如隔世,这时的妈妈做起什么都小心翼翼,如同惊弓之鸟般惶惶不可终日。后来,在又一次水肿、腰痛之后,他们决定到医院彻底解决这个「瘘」的问题。

手术那天,下午 13:00 推进手术室,直到等到晚上 23:00 多,手术才结束。医生拿着一个托盘出来,里面装了一小节我妈的小肠,肠子上确实有好大的一个「瘘」,我从来没看过人的肠子,感觉跟菜市场里卖的大肠长得差不多。

当时那位手术的医生已经站了好几个小时,但结束之后他还是亲自把我妈送到了 ICU 病房。那时他已经累到不能自己开车回家了,后来我们得知这个手术的过程非常复杂,我们真的很感谢他。

一场花费 10 万元的腹泻

第二天我妈从 ICU 出来,状态还挺不错的。我在妈妈床边的时候,突然听到后面有一个声音飘来,「哟,四袋长老呀!」我刚开始没明白什么意思,再看一眼,发现我妈床边挂了 4 个引流袋。开玩笑的正是昨天做手术的那位医生,他走进病房很亲切地问我妈感觉怎么样。

要是真正算起来,手术后恢复期也很长,但是我现在回想起来,总觉得好像很快很快,因为不像腹泻时每天的绝望和煎熬,恢复期的妈妈每天都在一点点地变好。从一开始什么都不能吃,只能喝一点粥水,到后来开始不满足,想吃各种东西,还点名跟我要酸菜鱼。她越来越有胃口,这是很好的兆头。

慢慢地,妈妈就这样恢复了。

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从 2019 年 10 月到 2020 年 4 月,小江的妈妈终于出院了。这场旷日持久的噩梦终于结束之后,小江写下一篇长文来纪录妈妈这次漫长而绝望的住院经历。在本期节目中,因为篇幅有限,我们不能一一展现这次看病过程中的所有艰辛。

小江说她所记录的只是病人和家属的遭遇,受到当时的感受和情绪的影响,并不是完全客观的。不同医生有不同风格,都是从专业角度给出的判断,因此对于治疗过妈妈的医生,他们一家人都是非常感恩的。

在文章的结尾,她这样写道:

时间来到 4 月 26 日,天气很热了,这里的疫情也开始缓解。早上下了一场小雨,医生走到妈妈床边,告诉我们最新的检查指标,说可以出院了。我们笑着谢过医生,转身拥抱妈妈。
幸福终于降临到这个家庭……

生而为人,生病求医本就是一件很艰难的事情,但凡能治好,就是万幸。

来源:故事FM 微信号:story_fm

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